به گزارش پایگاه خبری تحلیلی «نخل و نور» به نقل از ایرنا؛ تالاسمی برای هزاران بیمار، تنها یک بیماری ژنتیکی نیست؛ نبردی بیوقفه برای بقاست. نبردی که از نخستین سالهای زندگی آغاز میشود و با هر تپش قلب، هر مراجعه به بیمارستان و هر انتظار برای دریافت خون ادامه پیدا میکند.
صفر تا صد زندگی بیماران تالاسمی به تزریق خون وابسته بوده، برای این بیماران، خون تنها یک داروی ساده نیست؛ خودِ زندگی است. هر واحد خون، فرصتی دوباره برای ادامه نفس کشیدن، درس خواندن، کار کردن و رؤیا ساختن است. کمبود خون برای یک بیمار تالاسمی، فقط یک بحران درمانی نیست؛ تهدیدی مستقیم برای ادامه حیات اوست.
هر قطره خونی که اهدا میشود، در حقیقت سوخترسانی به موتور آرزوهای انسانی است؛ آرزوهای کودکی که میخواهد قد بکشد و بازی کند، نوجوانی که سودای دانشگاه و آیندهای روشن را در سر دارد و پدر یا مادری که میخواهد همچنان تکیهگاه خانوادهاش باقی بماند. پشت هر کیسه خون، امیدی نهفته است که میتواند لبخند را به چهره یک خانواده بازگرداند.
ازدواجهای فامیلی بدون آزمایش ژنتیکی عامل اصلی شیوع تالاسمی
معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی فرمانداری ویژه ایرانشهر با تشریح اقدامات انجامشده در حوزه پیشگیری و درمان بیماری تالاسمی، اظهار کرد: رویکرد فرمانداری در حوزه پیشگیری، بر اجرای غربالگری اجباری پیش از ازدواج و توسعه آموزشهای همگانی متمرکز بوده، در این راستا با همکاری نزدیک شبکه بهداشت و درمان، انجام آزمایشهای ژنتیکی برای زوجها الزامی شده است.
سجاد کیخا بیان کرد: به منظور افزایش آگاهی عمومی و کاهش آمار ابتلا، جلسات آموزشی گستردهای در مدارس، مساجد و جوامع محلی برگزار میشود تا خانوادهها نسبت به پیامدهای ازدواجهای پرخطر و اهمیت انجام آزمایشهای ژنتیکی آگاهی بیشتری پیدا کنند.
بر اساس آمار موجود، ۱۹ بیمار جدید تالاسمی در سال ۱۴۰۴ شناسایی شدهاند و از ابتدای سال جاری نیز پنج مورد جدید ثبت شده است
وی ادامه داد: در حوزه حمایت از بیماران، یارانههای کامل دارویی و کمکهزینه تزریق خون برای ۶۷۰ بیمار تالاسمی ایرانشهر از مجموع ۹۱۴ بیمار زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی تأمین میشود و سالانه بیشاز ۱۰۰ میلیارد تومان برای هزینههای درمان این بیماران اختصاص مییابد.
معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی فرمانداری ویژه ایرانشهر بیان کرد: خدمات ارائه شده به بیماران شامل بیمه خاص درمانی، ترانسفوزیون رایگان خون، انجام سونوگرافی، MRI و آزمایشهای تشخیصی در مراکز درمانی ایرانشهر است و بیماران برای ویزیت فوقتخصص خون به مراکز تخصصی کرمان، زاهدان، یزد و تهران ارجاع داده میشوند.
وی با اشاره به برخی مشکلات اقتصادی بیماران، گفت: در سالهای گذشته وامهای درمانی ۳۰ و ۵۰ میلیون تومانی در چند مرحله به بیماران اعطا میشد که این تسهیلات از ۲ سال پیش توسط وزارت بهداشت حذف شده و در حال حاضر بیماران برای تأمین برخی داروهای خارجی ناچار به پرداخت فرانشیز و مابهالتفاوت هستند.
کیخا محل سکونت بیماران تالاسمی را شهرستانها و مناطق ایرانشهر، بمپور، بزمان، فنوج، اسپکه، لاشار، دلگان، جلگه، محترمآباد، کوتیچ، سرباز، آشار و مهرستان عنوان و با اشاره به سازوکار بینبخشی مقابله با تالاسمی، اظهار کرد: کمیته مشترک دائمی با حضور دانشگاه علوم پزشکی، بهزیستی، شوراهای محلی و شبکه بهداشت تشکیل شده و نشستهای ماهانه منظم برای رصد آمار و اجرای برنامههای پیشگیرانه برگزار میشود.
وی تصریح کرد: بر اساس آمار موجود، ۱۹ بیمار جدید تالاسمی در سال ۱۴۰۴ شناسایی شدند و از ابتدای سالجاری نیز پنج مورد جدید ثبت شده است. این کمیته با هدف اجرای مؤثر غربالگری پیش از ازدواج، مشاوره ژنتیکی اجباری و پیگیری موارد پرخطر فعالیت میکند تا از تولد نوزادان مبتلا جلوگیری شود.
کمبود فضای مرکز تالاسمی و چالشهای فرهنگی از موانع اصلی درمان در ایرانشهر
معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی فرمانداری ویژه ایرانشهر نقش رسانهها، معتمدان، علما، روحانیون و نخبگان محلی را در فرهنگسازی بسیار مهم دانست و گفت: ریشه اصلی شیوع تالاسمی در منطقه، ازدواجهای فامیلی و غیرثبتی بدون انجام آزمایش ژنتیکی بوده که دارای ابعاد فرهنگی عمیقی است.
وی ادامه داد: در همین راستا نشستهای منظم با علما و روحانیون برای آگاهسازی دینی و اجتماعی برگزار میشود و تولید محتوای آموزشی در کانالهای دانشگاه علوم پزشکی در پیامرسانهایی مانند «بله» و «سروش» و همچنین رسانههای محلی در دستور کار قرار دارد. کمپینهای ترویجی نیز با هدف تبیین اهمیت و سادگی آزمایشهای پیش از ازدواج اجرا میشود. این برنامهها با تمرکز بر مساجد، مدارس و شبکههای اجتماعی، به دنبال تغییر رفتار اجتماعی و ارتقای سطح آگاهی عمومی در زمینه پیشگیری از تالاسمی است.
در حال حاضر از مجموع ۹۱۴ بیمار تالاسمی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی، ۶۷۰ نفر در مرکز ایرانشهر خدمات دریافت میکنند و مابقی در شهرستانهای راسک و مهرستان زیر پوشش قرار دارند
کیخا کمبود فضای فیزیکی مرکز تالاسمی، ضعف آگاهی عمومی، چالشهای فرهنگی ناشی از ازدواجهای فامیلی بدون غربالگری و مشکلات اقتصادی دورهای را از مهمترین موانع موجود در این حوزه عنوان کرد.
وی درباره وضعیت گروههای خونی بیماران تالاسمی گفت: از مجموع ۶۷۰ بیمار، گروههای خونی مثبت شامل O با ۲۴۵ نفر، A با ۱۷۰ نفر، B با ۱۵۰ نفر و AB با ۳۶ نفر است و در گروههای خونی منفی نیز A منفی ۱۳ نفر، B منفی ۹ نفر و O منفی ۲۸ نفر ثبت شدهاند.
معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی فرمانداری ویژه ایرانشهر با اشاره به نیاز بالای بیماران به خون افزود: بیماران تالاسمی ماهانه به یکهزار و ۲۰۰ تا یکهزار و ۵۰۰ کیسه خون فیلتر شده نیاز دارند؛ خونی که دارای گلبول سفید کمتر و ایمنی بیشتری است. هر بیمار تالاسمی ماژور ماهانه ۲ تا سه بار به تزریق خون نیاز دارد و حدود ۸۰ درصد خون مورد نیاز نیز از طریق اهدای خون محلی تأمین میشود، هرچند همچنان کمبودهای دورهای وجود دارد.
وی بیان کرد: در حال حاضر از مجموع ۹۱۴ بیمار تالاسمی زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی، ۶۷۰ نفر در مرکز ایرانشهر خدمات دریافت میکنند و بقیه در شهرستانهای راسک و مهرستان زیر پوشش قرار دارند.
کیخا در خصوص وضعیت دارویی بیماران نیز گفت: داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی از جمله دسفرال، نوارتیس، جدنیو و فایزر ۲ گرمی از طریق داروخانه خیام ایرانشهر تأمین و بخش عمده داروها از زاهدان ارسال میشود. همچنین پوشش بیمهای این داروها حدود ۹۰ درصد است، اما کمیابی دورهای برخی داروهای کیلیتور مانند دفراسیراکس همچنان از مشکلات بیماران به شمار میرود.
انتهای خبر/
- منبع خبر : ایرنا
