به گزارش پایگاه خبری تحلیلی «نخل و نور» به نقل از ایرنا؛ در سیستان و بلوچستان که نرخ بالای ازدواجهای فامیلی و ویژگیهای خاص جمعیتی، ریسک تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور را به شکلی معنادار افزایش داده این بیماری فراتر از یک اختلال خونی ساده، به مثابه یک آزمون پیچیده برای نظام سلامت و ساختار اجتماعی منطقه عمل میکند و پیشگیری به تنها راه نجات تبدیل شده است.
شعار روز جهانی تالاسمی امسال «فرصت فرزندآوری سالم برای زوجهای ناقل»، در این خطه معنای متفاوتی پیدا دارد؛ چرا که هر آزمایش ساده در مراکز مشاوره، میتواند مرز میان یک زندگی باکیفیت یا یک عمر دشواری برای نوزاد و هزینههای کمرشکن برای دولت باشد، در واقع طبق پروتکلهای کشوری، نوزادان مبتلا از چهار تا ۶ ماهگی با علائمی چون بیقراری و اختلال رشد، وارد چرخه درمانهای فرسایشی میشوند که بار روانی و اقتصادی سنگینی را به خانواده و جامعه تحمیل میکند.
آمارهای ارائه شده از سوی مسوولان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان حکایت از اقناع بیشاز ۷۵ خانواده برای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور دارد که به سادگی به دست نیامده بلکه این عدد حاصل فرآیندهای نفسگیر غربالگری، مشاوره ژنتیک و مراقبتهای ویژه است، در واقع نمادی از نجات ۷۵ زندگی از چرخهای دردناک است، با این حال، ۲۵ درصدی که سهم مستقیم نظام بهداشت در شناسایی و هدایت تخصصی است، تنها نیمی از راه محسوب میشود.
در استان سیستان و بلوچستان به دلیل باورهای سنتی چالش اصلی در جایی رقم میخورد که فرآیند تشخیص پزشکی با دیوارههای ستبر فرهنگی برخورد میکند؛ آنجا که حتی پس از تایید ژنتیکی جنین مبتلا، جلب رضایت خانواده برای سقط درمانی به یک بنبست تبدیل میشود و تمام تلاشهای فنی و تخصصی را در آستانه شکست قرار میدهد.
تجربه کادر درمان و مراکز بهداشت در سیستان و بلوچستان نشان میدهد که برای مهار تالاسمی، صدای ریشسفیدان، تریبونهای مذهبی و رسانههای محلی نفوذی به مراتب بیشتر از بروشورهای بهداشتی دارند، باورهای فرهنگی در استان باید به سمت خروج از رویکرد تکبعدی پزشکی و ورود به عرصه «جامعهشناسی سلامت» حرکت کند چرا که همین باورها میتواند در صورت ابتلای زوجها به بیماری و انتقال آن به جنین روند یک پرونده بهداشتی را در لحظات حساس متوقف کند، بنابراین نمیتوان تنها به کلاسهای ۶ ساعته پیش از ازدواج بسنده کرد بلکه نیاز است «فرهنگسازی» همپای «آزمایشگاههای رفرنس» حرکت کند تا هیچ زوج ناقلی در بنبست بیاطلاعی یا فشارهای سنتی، ناچار به تماشای رنج فرزند خود نباشد.
شیوع ناقلی ژن تالاسمی در سیستان و بلوچستان به ۱۰ درصد میرسد
رئیس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: تالاسمی ماژور شایعترین بیماری خونی ارثی در کشور است و میانگین شیوع ناقلی ژن تالاسمی در ایران حدود چهار درصد بوده که این میزان بهطور قابل توجهی بالاتر از میانگین جهانی آن با حدود ۱.۵ درصد محسوب میشود. پراکندگی شیوع ناقلی ژن تالاسمی در سیستان و بلوچستان بیشتر از میانگین کشور بوده و در برخی مناطق تا ۱۰ درصد جمعیت حامل ژن این بیماری هستند.
محمد حسن محمدی اظهار کرد: حدود سه هزار و ۶۴۶ بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در سیستان و بلوچستان وجود دارد که بیشاز یکهزار و ۱۳۰ نفر از آنها تحت مراقبت دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند؛ اجرای برنامههای درمانی ویژه برای بیماران تالاسمی بتا در کشور موجب شده که طی سالهای اخیر میزان مرگومیر این بیماران روند کاهشی داشته و کیفیت زندگی آنان به طور مستمر افزایش یابد.
وی با اشاره به برنامههای پیشگیری از بروز تالاسمی ماژور گفت: برنامه ملی پیشگیری از این بیماری از سال ۱۳۷۶ در کشور آغاز شد و از سال ۱۳۷۸ با بهرهگیری از فناوریهای نوین تشخیص ژنتیکی جنین مبتلا، خدمات تشخیصی برای همه مردم در مناطق شهری و روستایی در دسترس قرار گرفت.
با وجود اقدامات پیشگیرانه، در سال ۱۴۰۴ تعداد پنج بیمار جدید تالاسمی در سیستان و بلوچستان شناسایی و تحت درمان قرار گرفتهاند
رئیس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان افزود: در سال ۱۴۰۴ تعداد ۳۵۰ زن باردار ناقل تالاسمی زیر پوشش این دانشگاه برای انجام آزمایشهای پیش از تولد مرحله دوم (PND) به آزمایشگاه تشخیص پیش از تولد بیمارستان حضرت علیاصغر(ع) ارجاع شدند که در نتیجه آن ۷۵ جنین مبتلا به تالاسمی ماژور شناسایی و از تولد آنان پیشگیری شد.
وی به غربالگری پیش از ازدواج اشاره کرد و گفت: در سال گذشته حدود ۱۴ هزار زوج متقاضی ازدواج در مراکز مشاوره قبل از ازدواج سیستان و بلوچستان از نظر تالاسمی غربالگری و مشاوره دریافت کردند که از این میان ۶۰۰ زوج ناقل یا مشکوک پرخطر شناسایی و وارد چرخه مراقبتهای ژنتیکی شدند.
محمدی ادامه داد: در حال حاضر حدود چهار هزار زوج ناقل یا مشکوک پرخطر تالاسمی در سیستان و بلوچستان تحت مراقبتهای ماهانه قرار دارند، برنامه پیشگیری از تالاسمی ماژور در سه فرآیند اصلی شامل غربالگری، مشاوره و تشخیص و درمان اجرا میشود و امروزه امکان تشخیص جنین مبتلا پیش از تولد از طریق بررسی جهشهای ژنتیکی والدین و نمونهبرداری از جفت یا مایع آمنیون فراهم شده است.
وی بهترین زمان انجام مرحله نخست تشخیص پیش از تولد (PND۱) را قبل از بارداری عنوان کرد و افزود: در صورت انجام نشدن این آزمایش پیش از بارداری، مادران باردار تا هفته هشتم بارداری فرصت دارند مرحله اول آزمایش ژنتیک را انجام دهند، در واقع بهترین زمان مراجعه برای انجام مرحله دوم تشخیص پیش از تولد (PND۲) و نمونهبرداری از جنین بین هفته دهم تا حداکثر چهاردهم بارداری است.
اختصاص حدود ۶۰ درصد از مصرف خون در سیستان و بلوچستان به بیماران تالاسمی ماژور
رئیس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: با فراهم شدن امکان انتخابهای متنوع در حوزه پیشگیری ژنتیکی، تحول چشمگیری در کنترل بروز بیماری تالاسمی ایجاد شده و طی سالهای اخیر میزان بروز این بیماری به طور قابل توجهی کاهش یافته، اما با وجود اقدامات پیشگیرانه، در سال ۱۴۰۴ تعداد پنج بیمار جدید تالاسمی در استان شناسایی و تحت درمان قرار گرفتهاند.
وی با اشاره به مصرف بالای خون در سیستان و بلوچستان اظهار کرد: بر اساس آمار سازمان انتقال خون، به طور میانگین حدود ۶۰ درصد از مصرف خون در استان به بیماران تالاسمی ماژور اختصاص دارد، در واقع جلوگیری از انتقال این بیماری در استان نیازمند فرهنگ سازی گسترده است.
محمدی تصریح کرد: در سیستان و بلوچستان با توجه به شیوع بالاتر ناقلی ژن تالاسمی نسبت به میانگین کشور، فرهنگسازی و افزایش آگاهی عمومی نقش مهمی در پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی دارد. با وجود اجرای برنامههای غربالگری و مشاوره ژنتیک، در برخی مناطق همچنان تفکرات سنتی سبب میشود برخی زوجها به نگهداری جنین مبتلا اصرار ورزند.
وی خاطرنشان کرد: اطلاعرسانی هدفمند و مستمر از طریق رسانهها، مراکز آموزشی، شبکههای بهداشتی و همچنین استفاده از ظرفیت بزرگان محلی، معتمدان و روحانیون میتواند به اصلاح این نگرشها کمک کند. تقویت فرهنگ مراجعه به مشاوره ژنتیک و انجام آزمایشهای لازم پیش از ازدواج و در دوران بارداری، از مهمترین راهکارها برای کاهش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی و کنترل این بیماری در استان به شمار میرود.
شناسایی زوجهای ناقل تالاسمی در زاهدان با برگزاری ۱۳۶ کلاس آموزش پیش از ازدواج
مسئول مرکز مشاوره قبل از ازدواج زاهدان گفت: سال گذشته ۱۳۶ کلاس آموزشی پیش از ازدواج در این شهرستان برگزار شد که یکی از مهمترین اهداف آن آگاهسازی زوجها و انجام غربالگری تالاسمی برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ارثی بوده است.
دکتر شهین نادریان اظهار کرد: مرکز مشاوره قبل از ازدواج زاهدان با همکاری ۱۲ مربی متخصص، دورههای آموزشی ۶ ساعته برای زوجها برگزار میکند که در آن موضوعاتی مانند سلامت باروری و فرزندآوری سالم، مهارتهای زندگی، روانشناسی خانواده، اخلاق، احکام و حقوق خانواده آموزش داده میشود، در کنار این آموزشها، بررسی و غربالگری تالاسمی یکی از مهمترین اقدامات این مرکز است تا از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور پیشگیری شود.
وی بیان کرد: زوجهایی که قصد ازدواج دارند ابتدا از طریق دفترخانهای که انتخاب کردهاند به آزمایشگاه مرجع معرفی میشوند و پس از انجام آزمایشهای لازم برای شرکت در کلاسهای آموزشی به این مرکز مراجعه میکنند، اگر نتایج آزمایشها مشکلی نداشته باشد همان روز تأییدیه لازم صادر شده و زوجها میتوانند مراحل ثبت ازدواج را انجام دهند، اما در صورت مشاهده موارد مشکوک یا ناقل بودن، افراد تحت مراقبت و مشاوره قرار میگیرند و اقدامات لازم بر اساس پروتکلهای کشوری انجام میشود.
مسئول مرکز مشاوره قبل از ازدواج زاهدان با اشاره به روز جهانی تالاسمی گفت: تالاسمی یک کمخونی ارثی است که از طریق ژن از والدین به فرزندان منتقل میشود، اگر هر ۲ نفر از زوجها ناقل ژن تالاسمی باشند، احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور در هر بارداری ۲۵ درصد خواهد بود؛ بیماریای که عوارض جسمی و روانی زیادی برای کودک و خانواده به همراه دارد.
وی گفت: در سال گذشته با تلاش کارشناسان حوزه بهداشت و اجرای برنامههای مشاوره و پیگیری مستمر، از تولد ۳۰ جنین مبتلا به تالاسمی ماژور در زاهدان پیشگیری شد در این مسیر، نیروهای مراکز بهداشت با مراجعه حضوری به منازل برخی خانوادهها، ضمن ارائه آموزشهای لازم و مشاورههای تخصصی، تلاش کردند آنان را برای انجام مراحل قانونی و درمانی متقاعد کنند.
به گفته نادریان، با توجه به اینکه در صورت تأیید ابتلای جنین، صدور مجوز سقط درمانی از سوی پزشکی قانونی تنها تا پیش از هفته هفدهم بارداری امکانپذیر است، اقناع خانوادهها با توجه به اینکه برخی از آنها تفکرات قدیمی دارند در این بازه زمانی محدود، فرآیندی دشوار، حساس و گاه طاقتفرساست که نیازمند پیگیری مستمر، گفتوگوهای کارشناسی و همراهی عاطفی و اجتماعی با خانوادههاست.
وی عنوان کرد: زوجها بهویژه در خانوادههایی که سابقه کمخونی ارثی دارند باید پیش از ازدواج برای انجام آزمایشهای لازم و دریافت مشاوره به مراکز مربوطه مراجعه کنند تا از بروز مشکلات احتمالی در آینده جلوگیری شود، این مرکز برای هیچ زوجی منع ازدواج وجود ندارد، حتی زوجهای ناقل تالاسمی نیز میتوانند با دریافت مشاوره تخصصی و رعایت توصیههای پزشکی، برای زندگی مشترک و فرزندآوری تصمیمگیری آگاهانه داشته باشند.
انتهای خبر/
- منبع خبر : ایرنا
