به گزارش پایگاه خبری تحلیلی «نخل و نور» به نقل از «عصرهامون»، تالاسمی، یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی در کشور است که در استان سیستان و بلوچستان چهره‌ای جدی‌تر به خود گرفته است. طبق آخرین آمار رسمی، بیش از ۲ هزار و ۲۵۰ بیمار تالاسمی ماژور در این استان تحت درمان هستند، که رقمی قابل توجه در مقایسه با جمعیت استان به شمار می‌رود. این در حالی است که بسیاری از موارد جدید بیماری، حاصل ازدواج‌هایی هستند که بدون انجام مشاوره و آزمایش‌های پیش از ازدواج شکل گرفته‌اند.
هرچند سال‌هاست قانون انجام آزمایش‌های ژنتیکی پیش از ازدواج اجباری شده، اما در برخی مناطق روستایی یا دورافتاده، به دلیل نبود آگاهی کافی یا فشارهای فرهنگی، این قانون به‌درستی اجرا نمی‌شود. این مسئله موجب شده نسل‌های جدیدی از کودکان با تالاسمی متولد شوند که زندگی آن‌ها وابسته به تزریق‌های مداوم خون و مصرف داروهای خاص است.
در شهرهایی همچون زاهدان، ایرانشهر و چابهار، مراکز درمانی ویژه بیماران تالاسمی فعال هستند؛ اما کمبود امکانات درمانی، کم‌خونی خونی و شرایط اقتصادی نامناسب، چالش‌های بسیاری برای خانواده‌ها به‌وجود آورده است. بسیاری از بیماران با مشکلاتی مانند کمبود داروهای آهن‌زدا، هزینه‌های بالای رفت‌وآمد و انتظارهای طولانی برای تزریق خون مواجه‌اند.
در این میان، سازمان انتقال خون نیز بار سنگینی را بر دوش می‌کشد. به دلیل کمبود اهداکنندگان مستمر و پایدار در استان، تأمین خون سالم و کافی برای بیماران تالاسمی همواره یک دغدغه جدی بوده است. فعال‌سازی پویش‌های مردمی برای اهدای خون، افزایش سطح مشارکت جوانان و اعتمادسازی در میان مردم از جمله اقداماتی است که باید تقویت شود.
آگاه‌سازی مردم درباره تالاسمی، آموزش در مدارس و مساجد، و روایت تجربه زندگی بیماران، می‌تواند در بلندمدت تأثیرگذار باشد. باید به تالاسمی نه فقط به‌عنوان یک بیماری، بلکه به‌عنوان مسئله‌ای اجتماعی و فرهنگی نگریست که نیازمند یک حرکت جمعی و هدفمند است.
سمیه بلوچ‌زهی، مادر یک کودک مبتلا به تالاسمی در ایرانشهر عنوان کرد: پسرم از دو سالگی هر سه هفته باید خون بگیرد، داروها هم خیلی گرون هست تنها خواستم اینه که بقیه خانواده‌ها بدانند چقدر این بیماری سخت هست و مراقب ازدواج فرزندانشان باشند.
عبدالله ریگی، جوان ۲۶ ساله از چابهار اظهار کرد: وقتی خواستگاری رفتم، برخی گفتند ما اصلاً آزمایش ژنتیک قبول نداریم. اما با ما اصرار کردبم و انجام دادیم، که خوشبختانه ناقل نبودیم. این چیزا شوخی‌بردار نیست.
مهسا پیری، فعال اجتماعی در زاهدان گفت: ما چند ساله در مدارس کارگاه آگاهی‌بخشی درباره تالاسمی برگزار می‌کنیم. بچه‌ها وقتی بفهمند با یک آزمایش ساده می‌توانند از تولد یک کودک بیمار جلوگیری کنند، خیلی بهتر همکاری می‌کنند.
تالاسمی تولد بیمار جدید و خستگی ماندگار در تن نظام سلامت
ابوالحسن صفدری، مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان در گفتگو با پایگاه خبری تحلیلی «عصرهامون» گفت: آمار رسمی بیماران تالاسمی ماژور در استان حدود ۳ هزار و ۶۰۰ نفر است. با وجود اقدامات انجام‌شده، هنوز در برخی مناطق شاهد تولد موارد جدید هستیم؛ در حالی‌که در بسیاری از شهرها این روند کاهشی شده، اما در نقاطی همچنان ادامه دارد.
وی با اشاره به نقش مهم عاقدین محلی در پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا افزود: لازم است این افراد به بخش‌های تالاسمی دعوت شوند تا از نزدیک با پیامدهای غفلت در اجرای آزمایش‌های ژنتیکی پیش از ازدواج آشنا شوند. اگر ازدواجی بدون آگاهی صورت گیرد و منجر به تولد فرزند بیمار شود، آن عاقد باید مسئولیت اجتماعی این غفلت را بپذیرد.
مدیرکل انتقال خون استان تأکید کرد: برای کنترل مؤثر بیماری‌هایی مانند تالاسمی، نیاز داریم شناخت دقیقی از وضعیت جمعیتی و بهداشتی هر منطقه داشته باشیم. این مهم تنها با همکاری میان دانشگاه علوم پزشکی، مرکز بهداشت و سایر دستگاه‌های ذی‌ربط قابل تحقق است.
صفدری با تأکید بر اهمیت اقدامات پیشگیرانه اظهار کرد: ما بارها در جلسات محلی و مکاتبات رسمی بر لزوم اجرای طرح‌های پیشگیری تأکید کرده‌ایم. خوشبختانه طرح غربالگری پیش از ازدواج در استان با همراهی دانشگاه علوم پزشکی به‌خوبی اجرا شده و در بسیاری از موارد، پیش از ازدواج، ناقلان شناسایی و از تولد کودک بیمار جلوگیری شده است.
وی با اشاره به چالش‌های تأمین خون برای بیماران تالاسمی در ماه رمضان گفت: کاهش مراجعه اهداکنندگان در ساعات روز باعث می‌شود تأمین خون با مشکل مواجه شود. در سال‌های اخیر با افزایش ساعت کاری مراکز در شب و بعد از افطار، تلاش کردیم این مشکل را تا حدی جبران کنیم.
مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان اعلام کرد: هر بیمار تالاسمی ماژور ماهانه به‌طور میانگین دو واحد خون نیاز دارد. با وجود ۳۶۰۰ بیمار در استان، حدود ۶ هزار واحد خون در ماه صرف این گروه می‌شود. با توجه به نیاز کلی استان که حدود ۱۰ تا ۱۲ هزار واحد در ماه برآورد می‌شود، می‌توان گفت حدود ۴۰ درصد خون مصرفی صرف بیماران تالاسمی می‌گردد.
وی در ادامه خاطرنشان کرد: از بزرگان، اساتید دانشگاه، سخنرانان و صاحبان تریبون انتظار می‌رود به‌عنوان سفیران سلامت، مردم را نسبت به عواقب تولد بیماران تالاسمی و راه‌های پیشگیری از آن آگاه کنند.
صفدری در پایان با اشاره به یکی از نیازهای اساسی مجموعه گفت: تأمین پایگاه‌های سیار انتقال خون، به‌ویژه برای مناطق روستایی و صعب‌العبور، ضرورتی حیاتی است. ما حداقل به چهار دستگاه اتوبوس سیار نیاز داریم که تأمین آن تنها با حمایت خیرین امکان‌پذیر است.
با شناسایی گروه‌های خونی نادر جان بیماران تالاسمی را نجات می‌دهیم
حسن بهرامیان، رئیس آزمایشگاه انتقال خون سیستان و بلوچستان، در گفتگو با خبرنگار ما اظهار کرد: در آزمایشگاه انتقال خون، تمامی خون‌های اهدایی با استفاده از روش‌های نوین مانند الکتروکِمی‌لومینسانس مورد بررسی قرار می‌گیرند تا از سلامت کامل آن‌ها پیش از تزریق اطمینان حاصل شود.
وی با تأکید بر اهمیت بخش سرولوژی و شناسایی گروه‌های خونی فرعی گفت: این بخش از مهم‌ترین قسمت‌های تخصصی آزمایشگاه است که با شناسایی گروه‌های خونی نادر، امکان نجات جان بیمارانی مانند مبتلایان به تالاسمی که دچار ناسازگاری‌های خونی هستند، فراهم می‌شود.
بهرامیان افزود: در یکی از نمونه‌های اخیر، بیماری در تهران به خون نادری نیاز داشت که با استفاده از بانک اطلاعات اهداکنندگان نادر، موفق شدیم اهداکننده‌ای را در شهرستان خاش شناسایی و خون را در کمترین زمان به تهران ارسال کنیم. این اقدام منجر به نجات جان بیمار شد.
رئیس آزمایشگاه انتقال خون استان با اشاره به رعایت استانداردهای بین‌المللی در این مرکز بیان کرد: فرآیندهای آزمایشگاهی در سیستان و بلوچستان مطابق با استانداردهای کشورهای اروپایی انجام می‌شود. این موضوع، علاوه بر افزایش ایمنی خون‌های اهدایی، امکان تشخیص سریع بیماری‌ها و بهبود کیفیت خدمات درمانی را فراهم کرده است.
وی ادامه داد: تمامی اهداکنندگان پیش از خون‌گیری معاینه پزشکی می‌شوند و در صورت وجود مشکل‌هایی نظیر فقر آهن یا کم‌خونی، از اهدای خون آن‌ها جلوگیری می‌شود. این معاینه‌ها هم برای سلامت اهداکننده مهم است و هم برای دریافت‌کننده خون.
بهرامیان با اشاره به نقش کم‌رنگ بانوان در اهدای خون اظهار کرد: در حالی‌که بیش از ۵۵ درصد اهداکنندگان در کشورهای اروپایی را زنان تشکیل می‌دهند، این آمار در ایران بسیار پایین است. در صورتی که سالم‌ترین خون‌ها اغلب متعلق به بانوان است. بخشی از این عدم مشارکت ناشی از نگرانی‌هایی نظیر کم‌خونی است که با معاینه اولیه قابل کنترل است.
وی در ادامه خاطرنشان کرد: با وجود پیشرفت‌های آزمایشگاهی، هنوز هم در برخی موارد از نظر ذخیره خون با چالش مواجه هستیم. استان سیستان و بلوچستان در برخی مقاطع واردکننده خون از سایر مناطق کشور است. افزایش مشارکت عمومی، به‌ویژه بانوان، می‌تواند این وابستگی را کاهش دهد.
بهرامیان درباره تأثیر اهدای خون بر سلامت فرد اهداکننده گفت: اهدای خون موجب بهبود گردش خون، کاهش غلظت خون و تقویت سیستم ایمنی بدن می‌شود. خون از دست‌رفته طی ۴۸ تا ۷۲ ساعت به‌طور کامل جبران می‌گردد.
وی در پایان از اجرای آزمایش پیشرفته NAT در استان خبر داد و گفت: این روش با هدف شناسایی سریع ویروس‌های قابل‌انتقال از طریق خون، در همه نمونه‌های اهدایی انجام می‌شود. این آزمایش علاوه بر افزایش ضریب اطمینان سلامت خون، امکان غربالگری و شناسایی زودهنگام بیماری‌ها در خود اهداکننده را نیز فراهم کرده است.
انتهای خبر/
- منبع خبر : عصر هامون
لینک کوتاه :
https://nakhlonoor.ir/?p=1648
Marisa672
تاریخ : ۱۳ - مرداد - ۱۴۰۴https://shorturl.fm/KVzMF